Soirée de formation autour de la douleur chronique : un regard croisé soignant / soigné

Le 6 décembre 2024, l’IFD a organisé une soirée de formation dédiée à la douleur chronique, réunissant l’équipe de l’IFD et le service d’Hôpital de Jour (HDJ) de l’hôpital d’Auch. Cette rencontre avait pour fil conducteur une thématique aussi forte que essentielle : le regard croisé soignant / soigné.

L’objectif de la soirée était clair : créer un espace d’échange authentique entre professionnels de santé et patients, afin de mieux comprendre les réalités vécues de part et d’autre du parcours de soins, et d’enrichir les pratiques par une approche plus humaine, globale et partagée.

Une intervenante au parcours singulier et inspirant

Pour incarner pleinement cette thématique, quoi de plus pertinent que d’accueillir une professionnelle de la douleur qui est elle-même patiente ?

Nous avons ainsi eu l’honneur d’accueillir Mme Jessica Fillol, infirmière douleur, patiente atteinte de douleurs neuropathiques chroniques, et autrice. Son témoignage a profondément marqué l’ensemble des participants.

Mme Jessica Fillol vit avec des douleurs neuropathiques chroniques sévères, aujourd’hui soulagées uniquement grâce à l’implantation d’un neurostimulateur médullaire. Forte de cette double expérience – soignante et soignée – elle a partagé un regard d’une rare justesse sur la douleur chronique, à la fois clinique, intime et profondément humain.

Elle est également autrice de deux ouvrages consacrés à la douleur chronique, que l’IFD recommande à l’ensemble des patients engagés dans le parcours de bilan pré‑implantation de neurostimulation, au même titre que l’arrêt du tabac, la pratique d’une activité physique adaptée et le maintien d’un bon équilibre alimentaire, éléments clés d’une prise en charge globale et optimisée. Parmi ces ouvrages :

• Au-delà des douleurs (paru le 1er juin 2024)
• Vivre avec des douleurs neuro

Ses écrits, tout comme son intervention, visent à mieux faire comprendre la complexité de la douleur chronique et à donner une voix à ceux qui la vivent au quotidien.

Une soirée d’échanges riches et transversaux

Cette soirée a été marquée par la présence de l’ensemble de la chaîne de soins rencontrée par un patient lors d’une hospitalisation. Étaient ainsi réunis :

• secrétaires médicales,
• aides-soignants,
• infirmiers,
• kinésithérapeutes,
• psychologues,
• diététicienne,
• médecins.

Cette diversité de professionnels a permis des échanges d’une grande richesse autour du double regard soignant / soigné, favorisant une meilleure compréhension des attentes, des ressentis et des difficultés rencontrées à chaque étape du parcours de soins, notamment les périodes de galère et de doutes jusqu’à trouver la bonne thérapeutique.

Les discussions ont largement dépassé le cadre purement médical pour aborder les dimensions psychologiques, émotionnelles, familiales et professionnelles de la douleur chronique. Ont notamment été évoqués :

• l’impact de la douleur sur l’identité personnelle,
• les périodes de galère et d’incertitude jusqu’à l’accès à une thérapeutique adaptée,
• les répercussions sur la vie familiale et sociale,
• les difficultés de maintien dans l’emploi et de reprise du travail après l’implantation,
• le poids émotionnel de la chronicité,
• l’importance de l’écoute, de la reconnaissance de la souffrance et de la relation thérapeutique,
• la complexité de l’identification du patient qui souffre, notamment lorsque les soignants eux‑mêmes peuvent être traversés par leurs propres fragilités ou expériences de souffrance.

Ces échanges ont rappelé combien la douleur chronique ne se résume pas à un symptôme, mais constitue une expérience de vie globale, nécessitant une approche pluridisciplinaire et profondément humaine. Les délais d’accès à certaines thérapeutiques spécialisées, comme la neurostimulation médullaire, ont également été évoqués, avec des parcours pouvant s’étendre sur plusieurs années en France avant que cette option ne soit proposée, illustrant la complexité et parfois la lenteur des parcours de soins en douleur chronique.

Une dynamique collective au service de l’amélioration des pratiques

Cette soirée de formation a illustré la volonté partagée de l’IFD et du service d’HDJ de l’hôpital d’Auch de décloisonner les regards, de renforcer la coopération entre professionnels et de placer l’expérience du patient au cœur des réflexions.

Les retours des participants ont unanimement souligné la force du témoignage de Mme Jessica Fillol, sa capacité à mettre des mots justes sur des réalités souvent invisibles, et l’impact concret de ces échanges sur les pratiques professionnelles quotidiennes.

Remerciements et soutien

Nous tenons à préciser que cette soirée a été aimablement sponsorisée par le laboratoire Boston, entreprise impliquée dans le domaine de la neurostimulation médullaire, technologie dont bénéficie Mme Jessica Fillol.

Pour aller plus loin

• Commander le livre Au-delà des douleurs :
  https://www.amazon.fr/dp/2959115023
• Écouter la dernière interview de Jessica Fillol (podcast) :
  https://open.spotify.com/episode/7ej1WCovmCXUexIkYfqQOE
• Suivre Jessica Fillol sur Instagram :
  https://www.instagram.com/jessica.fillol/