La parole aux patients
Vivre avec une douleur chronique, c’est souvent traverser une histoire faite d’incertitudes, d’errance, de fatigue et parfois d’isolement. Donner la parole aux patients permet de mieux faire connaître ces réalités invisibles, mais aussi de partager des ressources et de l’espoir.
De plus en plus de patients racontent leur parcours dans des livres, des podcasts, des reportages ou sur les réseaux sociaux. Écrire peut être une manière de mettre des mots sur l’épreuve vécue, de reprendre possession de son histoire et, parfois, de transformer une expérience douloureuse en témoignage utile pour les autres.
Ces récits ne remplacent pas une consultation médicale, mais ils peuvent aider les lecteurs à se sentir moins seuls, à mieux comprendre leur propre parcours et à découvrir des pistes d’accompagnement. Les associations de patients restent des acteurs essentiels : elles proposent information, écoute, entraide et groupes de parole. D’autres espaces existent également, comme les podcasts, les reportages, les conférences ou les groupes d’échange.
Le témoignage de Laure Sendra Mas
Nous souhaitons mettre à l’honneur le livre de notre patiente Laure Sendra Mas, Victoire – Ma bataille contre l’endométriose (et ses copines).
Dans ce témoignage, Laure raconte son combat contre l’endométriose, l’adénomyose et des douleurs complexes. Elle y partage les difficultés du quotidien, mais aussi les moments où la douleur recule et où la vie reprend sa place.
Après des phases d’errance thérapeutique et de douleurs non soulagées, enfin une thérapie amenant un soulagement, Laure écrit :
« Et puis, trois heures sans douleur. Trois heures ! »
Reviennent ensuite des moments simples, mais devenu exceptionnels pour elle :
« Un hamburger sur un tabouret. Ça n’a l’air de rien. Pour moi, c’était une victoire. »
Ces mots illustrent ce que peut représenter une amélioration de la douleur : retrouver la possibilité de s’asseoir, de manger sereinement, de reprendre une activité ou simplement d’envisager à nouveau l’avenir.
Dans sa dédicace, Laure écrit :
« Au Dr Mastantuono, à toute son équipe, ses secrétaires géniales et à Simon. Merci de m’avoir permis de REVIVRE. »
Et dans son livre :
« Ce centre anti-douleur, le docteur Mastantuono et son équipe de l’Institut français de la douleur à L’Isle-Jourdain : ils m’ont redonné goût à la vie. »
Nous remercions chaleureusement Laure pour sa confiance et pour ce témoignage fort. En partageant son histoire, elle donne une voix à toutes les personnes vivant avec une douleur invisible et rappelle qu’une prise en charge attentive, personnalisée et pluridisciplinaire peut aider à retrouver une meilleure qualité de vie.
Notre patiente souhaite partager ce livre qu’elle a écrit, que vous pouvez retrouver à l’adresse suivante :
Consulter un médecin de la douleur
Vous vivez avec une douleur qui dure depuis plus de trois mois ? Les médecins de la douleur de l’Institut vous reçoivent à L’Isle-Jourdain, près de Toulouse, et à Sainte-Foy-la-Grande, près de Bergerac et Bordeaux. À lire aussi : les douleurs pelviennes et l’endométriose.
