Les Journées EndOccitanie

L’Institut Français de la Douleur au congrès EndOccitanie – côté spectateur

L’Institut Français de la Douleur (IFD) était présent le 19 mars à Toulouse pour le congrès EndOccitanie, une journée 100% dédiée à l’endométriose et à celles qui en souffrent. Nous étions trois côté IFD : le Dr Mathieu Bobet, Audrey Minguez, kinésithérapeute pelvi‑périnéale, et notre fabuleux stagiaire kiné Matteo, venus découvrir la journée « côté spectateurs ».

Une ouverture engagée avec l’ARS Occitanie

La journée a commencé par la prise de parole de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie, qui soutient activement la filière EndOccitanie et la structuration d’un vrai parcours de soins pour l’endométriose dans la région. Le message était clair : mieux diagnostiquer, mieux orienter et mieux accompagner les patientes, en s’appuyant sur un réseau régional solide.

Le témoignage fort de Thomas Ramos

Moment fort de la matinée : le témoignage de Thomas Ramos, parrain d’EndoFrance, venu parler non pas en sportif de haut niveau, mais en qualité d’aidant. Il a raconté son quotidien d’aidant aux côtés d’une proche atteinte d’endométriose : la douleur, l’errance diagnostique, l’incompréhension parfois, mais aussi l’importance d’être entendu et soutenu.
Il a conclu en incitant les partenaires de soins à accompagner le plus possible les patientes en consultation, pour mieux comprendre ce qu’elles vivent et ne pas laisser la maladie s’installer dans le silence.

Un cas clinique pour suivre le parcours de soins

La suite de la matinée a été consacrée à un cas clinique, fil rouge pour illustrer un parcours de soins « type ». De la première consultation aux examens radiologiques, du diagnostic aux traitements médicamenteux, jusqu’à la discussion autour d’une éventuelle chirurgie, chaque étape a été détaillée.
Ce fil clinique a bien montré à quel point le parcours doit être structuré, coordonné et lisible pour la patiente, avec des relais identifiés à chaque moment clé.

Recherche et ETP : des outils en mouvement

Un autre temps fort a porté sur les projets de recherche EndOccitanie, avec un regard résolument tourné vers l’avenir : on espère clairement des évolutions, voire des révolutions, dans la compréhension de la maladie, les méthodes diagnostiques et les prises en charge.
Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) autour de l’endométriose ont également été mis en avant, avec l’idée qu’ils se développent et s’améliorent en continu, nourris par les retours des patientes – via aussi les associations de patients – et par les échanges entre équipes de différentes villes rendus possibles par ce type de congrès.

Les stands associatifs: du lien sur le terrain

Tout au long de la matinée, les stands d’EndoFrance, ENDOmind et des autres partenaires ont offert des temps d’échange simples et directs, entre brochures, questions et partages d’expérience.

En fin de journée : zoom sur les soins de support

L’après‑midi, la salle consacrée au 1er recours et aux soins de support a mis en lumière trois piliers essentiels : psychologie, kinésithérapie et diététique.
La psychologie et l’accompagnement émotionnel ont rappelé combien l’endométriose pèse sur le moral, la vie personnelle et professionnelle, et l’importance d’offrir un espace d’écoute.

La kinésithérapie, notamment pelvi‑périnéale, a été présentée comme un levier concret pour agir sur les tensions, le mouvement, la posture et la gestion des douleurs au quotidien.
La diététique a fait l’objet d’une intervention très sobre : le simple, mais probablement le plus efficace à l’heure actuelle, équilibre alimentaire y a été mis à l’honneur, avec un focus sur l’inflammation, le protocole FODMAP et les troubles digestifs associés.

Nous avons terminé la journée par une session d’activité physique adaptée sans matériel, animée par Sophie Caudal, kinésithérapeute à Toulouse spécialisée en pelvi‑périnéologie, qui a montré comment des exercices simples peuvent être intégrés dans le quotidien des patientes.

En repartant de cette journée, nous étions en plein dans le biais de confirmation : le traitement de la douleur est multi‑modal, multi‑disciplinaire, et le paramédical est à la même place que le médical.

Pour aller plus loin

Pour approfondir vos connaissances et trouver du soutien :

• Site d’Endo-Occitanie : https://www.endoccitanie.fr/
• Associations de patientes :
  • EndoFrance : https://www.endofrance.org
  • Info Endométriose : https://www.info-endometriose.fr
• Ressources institutionnelles :
  • Haute Autorité de Santé (HAS) : https://www.has-sante.fr
  • Ministère de la Santé – Endométriose : https://sante.gouv.fr

Mieux comprendre l’endométriose, c’est déjà mieux accompagner celles qui en souffrent.