Coup de projecteur sur EndOccitanie

EndOccitanie, la filière endométriose en Occitanie

Comprendre simplement l’endométriose

L’endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de celui‑ci, dans le ventre, sur les ovaires, le péritoine ou d’autres organes.
Elle peut provoquer des douleurs importantes (règles très douloureuses, douleurs pelviennes chroniques, douleurs pendant les rapports, parfois troubles digestifs ou urinaires) et peut aussi avoir un impact sur la fertilité et la qualité de vie.

On estime qu’entre 5 et 10% des femmes en âge de procréer sont concernées, avec souvent un retard de diagnostic de plusieurs années, faute d’information et de repères pour s’orienter vers les bons professionnels.

Qu’est‑ce que la filière EndOccitanie ?

EndOccitanie est la filière régionale dédiée à l’endométriose en Occitanie, mandatée par l’ARS Occitanie pour structurer le diagnostic, les soins et le suivi des patientes.
Elle rassemble des professionnels de santé de différents horizons (gynécologues, chirurgiens, radiologues, algologues, kinésithérapeutes, psychologues, sages‑femmes, etc.) issus du public et du privé, sur l’ensemble des deux hémirégions Est et Ouest.

Son objectif est d’offrir un parcours de soins lisible, coordonné et de qualité, du premier contact avec un professionnel jusqu’aux situations complexes nécessitant un plateau technique spécialisé.

Une association et une filière au service des patientes

EndOccitanie est aussi une association qui s’appuie sur un réseau régional de soignants engagés, avec une forte dynamique de coopération ville–hôpital.
Elle fonctionne comme un « fil conducteur » entre les différents acteurs : médecins généralistes, spécialistes, centres hospitaliers, structures de douleur chronique, professionnels de la rééducation, psychologues, etc.

Les associations de patientes partenaires

Aux côtés d’EndOccitanie, deux associations nationales de patientes jouent un rôle majeur : EndoFrance et ENDOmind.
EndoFrance informe, soutient et oriente les femmes dans chaque région, notamment via des bénévoles EndoFrance Occitanie qui organisent temps d’échanges, conférences et permanences d’écoute.
ENDOmind, association d’actions contre l’endométriose, mène des campagnes de sensibilisation (ENDOmarch, ENDOrun), soutient la recherche et a contribué à développer plusieurs programmes d’éducation thérapeutique.

Ces associations sont des relais précieux pour rompre l’isolement, mieux comprendre la maladie et faire entendre la voix des patientes dans l’organisation de la filière.

Un annuaire pour trouver les bons professionnels

Sur le site endoccitanie.fr, un annuaire permet d’identifier les professionnels de santé formés et engagés dans la prise en charge de l’endométriose sur le territoire.
Cet outil aide les patientes et les soignants à repérer, près de chez eux, des interlocuteurs référents (médecins, paramédicaux, structures spécialisées) et à construire un parcours de soins cohérent.

Un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

EndOccitanie porte un programme d’éducation thérapeutique « Mieux vivre avec l’endométriose », qui s’adresse à toute personne touchée, en complément du suivi gynécologique ou chirurgical.
Ce programme, animé par une équipe pluridisciplinaire et des patientes expertes, vise à donner des connaissances sur la maladie, à mieux comprendre ses traitements, à gérer la douleur au quotidien et à retrouver davantage d’autonomie.

Des vidéos et des contenus sur les réseaux

La filière diffuse également des vidéos pédagogiques et des reportages (présentation de la filière, témoignages de soignants et de patientes, explications sur les parcours de soins) via ses réseaux sociaux et une chaîne dédiée.
Ces contenus permettent de sensibiliser largement, de rendre visibles les acteurs engagés en Occitanie et de donner des messages clairs et accessibles au grand public.

Les RCP : des réunions pluridisciplinaires au service des cas complexes

EndOccitanie organise des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) de 1er recours, mais aussi de 2e et 3e recours, pour discuter des dossiers les plus complexes.
Ces RCP réunissent plusieurs spécialistes (radiologue, gynécologue, chirurgiens, algologue, etc.) afin de proposer une stratégie thérapeutique personnalisée, sécurisée et partagée avec la patiente.

Pour aller plus loin

Pour approfondir vos connaissances et trouver du soutien :

• Site d’Endo-Occitanie : https://www.endoccitanie.fr/
• Associations de patientes :
  • EndoFrance : https://www.endofrance.org
  • Info Endométriose : https://www.info-endometriose.fr
• Ressources institutionnelles :
  • Haute Autorité de Santé (HAS) : https://www.has-sante.fr
  • Ministère de la Santé – Endométriose : https://sante.gouv.fr

Mieux comprendre l’endométriose, c’est déjà mieux accompagner celles qui en souffrent.